C55 Qualité de vie individuelle parmi les dyades patients / aidants vivant avec la SLA

27-11-2019

MNDA SYMPOSIUM PERTH DEC19 PRESENTATIONS

Session 5B Soutien aux aidants et à la famille

Orla Hardiman

Contexte: La qualité de la vie est un objectif fondamental des soins de santé et des services sociaux. La majorité des personnes atteintes de SLA sont prises en charge à domicile par les aidants familiaux. Les personnes qui souffrent d'une maladie et ceux qui en prennent soin existent dans un contexte relationnel et personnel. Il est important de reconnaître les facteurs qui contribuent à la qualité de vie des individus afin de mieux comprendre les expériences vécues dans une condition pour laquelle il n’existe actuellement aucun traitement curatif.

Objectifs: Explorer la qualité de vie individuelle (IQoL) des personnes atteintes de SLA et de leurs aidants naturels au cours de la trajectoire de la maladie.

Méthodes: Les données ont été collectées lors d'entretiens à domicile semi-structurés menés par des chercheurs rattachés à une clinique multidisciplinaire (IM, MG). Les entretiens ont été menés avec le patient et le soignant séparément, au départ et à deux autres occasions, tous les 4 à 6 mois entre 2013 et 2015. Au cours des trois entretiens, 28 dyades patients / soignants ont fourni des informations sur diverses caractéristiques démographiques et cliniques, la détresse psychologique (HADS), le fardeau des soignants (ZBI) et la qualité de vie individuelle (SEIQol-DW). Les données sur la qualité de vie ont été analysées à l'aide de méthodes quantitatives et qualitatives, avec intégration aux phases d'analyse et d'interprétation.

Résultats: La qualité de vie individuelle (SIS) était élevée pour les patients et les soignants au cours de la série d'entretiens. Cependant, il était plus élevé chez les patients que chez leurs partenaires de soins à chaque point d'entretien. Les différences dans les scores au SIS n'étaient pas statistiquement significatives en fonction du statut cognitif et comportemental du patient. La famille, les loisirs et les activités sociales sont les principaux contributeurs auto-définis à la qualité de vie. L'importance de la santé a diminué par rapport à d'autres domaines au fil du temps. Les amis et les finances sont devenus moins importants pour les patients, mais les aidants naturels ont attribué une plus grande importance à la trajectoire de la maladie. La détresse psychologique était plus élevée chez les aidants naturels. Le fardeau des aidants a constamment augmenté.

Discussion et conclusions: Les expériences de la personne atteinte de SLA et de son aidant naturel (proche) constituent une source importante d'informations sur l'expérience vécue de la maladie. Les résultats de cette étude soulignent l’importance d’explorer et de surveiller la qualité de vie au niveau individuel. Les facteurs contributifs auto-définis sont pertinents pour l'individu dans son contexte. Les facteurs restent cohérents mais peuvent changer de composition et d’importance les uns par rapport aux autres tout au long de la trajectoire de la maladie. En tant que mesure intégrée des résultats, l'IQoL peut faciliter les conversations entre les prestataires de soins de santé, les patients et les familles, être utilisé pour informer les interventions et contribuer aux mécanismes d'aide à la décision.

Traduction : Christina Lambrecht

Source : Abstract Book symposium Perth